Quienes Somos?
La Fundación Disautonomía Panamá
Es una Fundación sin fines de lucro legalmente constituida que nace en el año 2017 por iniciativa de los esposos Costarangos, padres de una adolescente con disautonomía y la Doctora Reyes paciente con esta condición, ante la ausencia de políticas, programas de salud y de una clínica especializada en el sistema nerviosos autónomo necesarios para los pacientes con esta condición, por ser la Disautonomía un Síndrome complejo,muy difícil de diagnosticar, cuya condición es discapacitante, multisistémica, poco conocida por el público en general y en la comunidad médica a nivel mundial, la convierte en una patología huérfana, que afecta la calidad de vida de quienes la padecen y quienes por falta de un diagnóstico adecuado y oportuno, su salud se agrava y se ve deteriorada poniéndolos en un riesgo de vida , en algunos casos inclusive la muerte.
Misión
A través de la sensibilización, docencias, programas integrales e investigación científica de las diferentes formas de Disautonomía los pacientes con esta condición mejoren su calidad de vida.
Visión
Ser una fundación pionera, líder, solidaria y modelo nacional e internacional, en la atención especializada e integral, guiada por la investigación científica para el diagnóstico oportuno, tratamientos efectivos y encontrar la cura de la Disautonomía
Objetivos
Entre nuestros principales objetivos tenemos:
- “Compartir información médica, así como información de los últimos avances de la disautonomía en Panamá a través de docencias, charlas, seminarios, congresos.
- Organizar campañas de sensibilización, orientación, prevención, educación; para dar a conocer y crear conciencia de la Disautonomía en Panamá. etc.
- La Creación de una Clínica especializada en la disfunción del Sistema Nervioso Autónomo (para detección, prevención, diagnóstico oportuno, tratamiento, atención apropiada de esta condición, etc.).
- Promover y realizar estudios de investigación en Panamá.
- Obtener estadísticas que permitan medir la incidencia de Disautonomía en Panamá.
- Brindar apoyo asistencial a los pacientes en riesgo social y orientación médica a beneficio de los pacientes que sufren o padecen esta condición de manera que puedan mejorar su calidad de vida.
- Desarrollar alianzas, contactos e intercambio de información con otras entidades Nacionales e internacionales que dediquen esfuerzos a la misma causa.”
